Noah Higón, politóloga y activista, una vida llena de matices.

 

Carmen Melgar estudia, en Vogue.es, la vida de Noah Higón Bellver, desarrollada entre lidiar con los síntomas de sus siete enfermedades raras y el activismo para visibilizar y derribar estigmas. Pero, sobre todo, para reivindicar la investigación y la inversión en ciencia y empatía. El 13 de enero, Noah protagoniza la entrevista principal de La Revuelta, dirigida en Televisión Española por David Broncano.  Higón ya conocía de antes la exposición mediática. Dos libros (De qué dolor son tus ojos y De esperanza marchita, ambos publicados por La Esfera de los Libros), un documental recién estrenado titulado Noah, el ninot central de una falla y una nutrida comunidad en Instagram avalaban su discurso público para poner de manifiesto una reivindicación: la necesidad de invertir más dinero en la investigación en ciencia.

“Jurista de vocación y politóloga por convencimiento, Noah Higón comenzó su periplo de diagnósticos con 12 años, y aunque huye del victimismo, usa su voz, o lo que a veces le queda de ella, para, con humor y energía, exigir implicación, empatía y movimiento. No lo hace solo por ella, sabe que llega tarde a la cura de sus enfermedades, pero, por lo menos para que los que vengan detrás tengan diagnósticos más rápidos y mejores tratamientos.

“Cuando tenía 12 años -cuenta Noah- me diagnosticaron la primera enfermedad, pero tenía síntomas bastante banales en comparación con lo que se me venía encima. Con 13, perdí 40 kilos en 6 meses y tenía dolores bestiales”. Así estuvo hasta los 20, entrando y saliendo de los hospitales, con nuevos síntomas y diagnósticos, aprendiendo una maraña de nombres y apellidos pero sin saber qué hacer, ni ella ni los médicos, con ellos. “El gran problema fueron las operaciones, porque las enfermedades siempre habían estado ahí, lo que pasa es que, si un médico no sabe lo que está buscando, difícilmente lo va a poder encontrar, y nunca daban con el clavo. Me fui con mi madre a Alemania para buscar una valoración, y una vez en España encontrar algún médico que se atreviese a parchear, porque hoy en día no hay cura”, explica. Como ella, tres millones de personas en España sufren enfermedades raras, crónicas, sin cura… y para alguna ni siquiera hay tratamiento: “No me gusta mucho hablar de cifras, porque parece que deshumanizan un poco y te olvidas de que detrás de ellas hay nombres y apellidos, una familia sufriendo. Hay tres millones de realidades muy diversas”.

Con 26 años, lleva doce enseñando en redes sociales su día a día, tanto si está de vacaciones como si está enchufada a un gotero. “Al principio, todo el mundo a mi alrededor se fue, solo me quedaron dos amigos, Teo y Ana, que también aparecen en el documental, y pensé: ‘Qué puedo hacer para frenar esta desinformación, para que la gente sepa que no soy contagiosa’. Y empezó a contar su realidad, una vida, como lo hace cualquier otra persona, pero con sus matices. Después de haber estudiado un doble grado en Derecho y Ciencias Políticas en la Universidad de Valencia, Noah está preparando una oposición para técnico de administración general en la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana: “Hice las prácticas allí, me gustó mucho, y aunque no puedes cambiar grandes cosas, espero que, desde ese puesto de trabajo, pueda hacer ciertas reivindicaciones, desde dentro siempre puedes tocar más puertas”.