NEGRO SOBRE BLANCO: De cómo convivir con un ictus y una afasia durante 38 años.

Bruce Willis se ha retirado a los 67 años por una afasia.

Hasta hace muy poco, ni yo ni ninguno de los que padecemos esta enfermedad, teníamos ni la más remota idea de lo que era la afasia, la misma que ha terminado con la larga carrera de Bruce Willis (ver el sábado pasado “El actor Bruce Willis se retira por una afasia que le afecta el habla”) y que afecta a una de cada 25 personas, aunque ya en edades avanzadas y, normalmente, tras una lesión cerebral como la que provoca un ictus. Cuando aparece y empiezan a manifestarse sus consecuencias, los pacientes son muy conscientes de que ya no son capaces de comunicarse como antes, achacándolo a la vejez. Por eso resultó muy duro para los que la padecen leer un reportaje (“Concerns about Bruce Willis’ declining cognitive state swirled around sets in recent years”, publicado el pasado día 30 de marzo en “Los Ángeles Times”) y verse retratados en el mismo. Un tema que, a la mayoría de afectados directamente por algún tipo de afasia, nos afecta muy directamente y nos hace comprender un cambio operado en nuestra vida privada. Pero antes de continuar, intentaré demostrar que la afasia fue la responsable de la retirada de Bruce Willis. Porque ciertos trastornos, ignoro si es o no por casualidad, ganan visibilidad cuando nos enteramos de que muchas de las personas que lo padecen se resisten a contarlo abiertamente, como pasa con los que tienen cáncer u otras enfermedades peligrosas. Así pasó con la esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) gracias al físico teórico, Stephen Hawking, así como con la alopecia femenina gracias a Jada Smith o como con la afasia de Bruce Willis. Una afasia que afecta a mucha gente. Tanta, que no se entiende por qué no es un tema de estudio más generalizado o por qué, al padecer este trastorno, uno no está más concienciado. Cierto que su prevalencia es sorprendente. Pensemos que, de los 250 invitados a una boda, unos 40 sufrirán un ictus. Y de ellos, diez padecerán afasia. ¡Imagine a diez de sus mejores amigos o familiares con afasia post-ictus! Esto significa que tendrán un daño cerebral adquirido, porque una de las arterias de su cerebro se habrá colapsado o roto (ictus). Lo que les provocará otras muchas secuelas, como no poder caminar, no ver bien o no recordar datos. También podrán sufrir cambios de comportamiento y, por último, tener problemas de comunicación (afasia), que pueden ser muy diferentes de persona a persona, dependiendo de las regiones cerebrales que se hayan visto afectadas y del nivel de gravedad.

¿Cómo afecta la afasia a la comunicación?

Cada vez que nos comunicamos, necesitamos poner en marcha una serie de procesos, que pueden ser de producción (hablar, escribir, hacer gestos comunicativos, emplear una prosodia o tono) y de comprensión. La afasia puede afectar a todos ellos. Cuando afecta al habla o a la escritura, puede provocar, por ejemplo, que seamos sistemáticamente incapaces de encontrar la palabra que queremos decir (anomia), lo que interrumpe la conversación y nos enfada. Puede pasar también que hablemos o escribamos en una especie de protolenguaje inventado que nadie entienda: decir “ecomade” para expresar “gracias” o “parenpan” para decir “lentejas”. Puede ocurrir que la persona escuche una frase, pero no sea capaz de repetirla o, al revés, que solo sea capaz de hablar, repitiendo lo último que ha escuchado (ecolalia). Puede suceder que pierda el conocimiento complejo del lenguaje, como las estructuras gramaticales (agramatismos), y en consecuencia no sepa conjugar los verbos o no entienda qué es un artículo o una preposición. Cuando afecta a los movimientos, la afasia puede provocar que la persona haga un gesto cuando pretende usar otro, como hacer el movimiento de abrir con una llave cuando quiere hacer el gesto de comer. Cuando afecta a la prosodia (el tono de voz y el ritmo del habla) puede hacer que la persona hable de forma monótona, puede hacer cambiar su timbre de voz o hacer hablar con mucha lentitud. Y cuando interfiere en la comprensión, puede provocar que la persona escuche bien pero no entienda del todo lo que oye, como si su cerebro perdiese la capacidad de entender frases compuestas. Mientras tanto, la persona sigue siendo la misma: progenitora, amiga, maestra, médica, fontanera, ingeniera, periodista, amante del deporte o del cine. Pero sin poder hablar, escribir o entender. En no pocos de estos cambios y dificultades lo que suele suceder es que, junto con la afasia, aparezca un importante cambio del estado del ánimo, como la depresión. En otros casos la persona no tiene conciencia de sus dificultades. Entonces diremos que tiene anosognosia.

¿Puede recuperarse una persona con afasia?

La rehabilitación no es fácil. De acuerdo con un análisis comparativo entre estudios publicados, no existe un protocolo de logopedia o de terapia estándar para todos los pacientes. Es decir, falta mucha investigación todavía para que sepamos qué debemos hacer para rehabilitar cada tipo de afasia. En estos momentos se está llevando a cabo un ensayo clínico llamado Dulcinea en el que interviene la Universidad Pontificia Comillas y que intenta comprobar si las técnicas de doblaje ayudan a rehabilitar el habla de personas con afasia post-ictus. Hasta ahora, hemos aprendido que la afasia afecta a los procesos involucrados en la comunicación, y que su alcance y gravedad varía dependiendo del daño cerebral que se haya tenido. Esto significa que hay muchos tipos de afasia. Pero, ojo, no todas las afasias se producen tras un ictus. Hay otras causas, como traumatismos craneoencefálicos (golpes en la cabeza), tumores o, por ejemplo, demencias progresivas, que también provocan afasia. En este último caso, algunos síntomas coinciden, pero su progresión y los problemas cognitivos que acompañarán a la afasia podrán variar. Así, es fácil darse cuenta de cómo cambia la vida de una persona si tiene afasia. Dependiendo del nivel de gravedad, tendrá que dejar de trabajar, no podrá disfrutar la lectura de un periódico, puede que no entienda las películas o series, y, en casa, con familiares y amigos, al no poder decir las cosas que quiere decir o no entender las cosas que le dicen, seguramente no podrá tener la calidad de vida deseable. Y si, para las personas con afasia, la situación no es fácil, para los familiares y cuidadores tampoco lo es. Porque es raro que la afasia venga sola. Normalmente aparece acompañada de otras dificultades. Suele implicar un cambio de dinámica en el hogar: habrá que apretar las agendas para encontrar hueco para sesiones de logopedia, de fisioterapia, de neuropsicología, de terapia ocupacional, de piscina… Por eso muchos familiares acaban padeciendo el síndrome del cuidador: sus vidas pasan a consistir en cuidar de otra vida. En muchos países, los recursos asistenciales públicos son escasos, a veces limitados por la edad del paciente o su estimación de mejora, y esto obliga a los familiares a buscar opciones privadas, con el consiguiente desembolso económico y temporal que no todos nos podemos permitir.

En España, de 120.000 personas al año, afectadas por afasia, desgraciadamente fallecen en torno a 40.000.

Ictus, accidente cerebrovascular, apoplejía, embolia, infarto cerebral o derrame cerebral. Son términos que nos suenan a todos. En realidad, todos ellos hacen referencia a la patología producida por la disminución o interrupción del aporte de sangre a una zona del cerebro. Pero ojo, porque no todos los ictus son iguales. Hay dos tipos principales: el ictus isquémico, que es el más frecuente (80-85%), suele estar causado por un coágulo o un estrechamiento de un vaso sanguíneo. Y el ictus hemorrágico, que es menos frecuente (15%-20%), pero más grave. Ocurre por la ruptura de un vaso sanguíneo, lo que provoca una hemorragia cerebral. En ambos casos, el efecto es el mismo. Como no llega al cerebro la cantidad necesaria de sangre, las neuronas no reciben nutrientes ni oxígeno y dejan de funcionar correctamente e incluso mueren. Las consecuencias y la severidad del ictus dependen del tipo, de la zona del cerebro afectada y de la extensión del daño. Entre los factores que se asocian como causas del ictus, destacan: la hipertensión arterial, la obesidad, la diabetes, y niveles altos de colesterol y triglicéridos en sangre. Hábitos tóxicos: tabaco, alcohol, drogas, y vida sedentaria. Factores demográficos y factores que no podemos controlar o modificar: edad, sexo o lugar de residencia. De todos estos factores, la hipertensión arterial y el envejecimiento son de los más relevantes. La hipertensión altera la pared de las arterias, que además sufre un deterioro natural con el envejecimiento. Sin embargo, se está detectando un aumento de casos en personas jóvenes, en gran medida relacionados con el estilo de vida. También es reseñable el papel del estrés emocional en el desarrollo del ictus, ya que se ha observado cómo el estrés crónico aumenta el riesgo de padecer un ictus, una de las patologías más frecuentes en todo el mundo. En España afecta a unas 120.000 personas al año, de las cuales, desgraciadamente fallecen en torno a 40.000. Además de los costes emocionales y sociales que suponen estas muertes, el ictus conlleva un coste económico muy alto para la sanidad pública debido a la gran cantidad de ingresos hospitalarios que supone esta patología. Pero, sobre todo, dependiendo de la zona del cerebro que se vea afectada por la falta de sangre y oxígeno, los pacientes pueden sufrir, entre otras, alteraciones en el lenguaje, la movilidad, la memoria, la vista o la ingesta de alimentos. Más llamativos son los casos reportados de personas que hablan con un acento totalmente distinto del de su lengua materna o que hablan un idioma que no conocían antes del ictus. También hay pacientes que tras un ictus adquieren habilidades como dibujar o pintar con gran detalle. Aunque quizás los más sonados son aquellos que implican cambios en la conducta sexual, como el caso del jugador de rugby, Chris Birch, quien tras un ictus “despertó siendo gay”.

Alberto Contador.

Es muy importante saber detectar los síntomas de un ictus para poder actuar de inmediato. Para ayudarnos, podemos acordarnos del acrónimo FAST (rápido en inglés). F de face (cara en inglés). Descolgamiento de una mitad de la cara o caída de un párpado. A de arm (brazo en inglés). Incapacidad para elevar un brazo por pérdida de fuerza o adormecimiento de una mitad del cuerpo. S de speech (lenguaje en inglés). Dificultad para pronunciar correctamente o para emitir frases coherentes. Desde que se detectan los primeros síntomas de un ictus hasta que los tratamientos existentes pueden ser aplicados transcurre un lapso de tiempo muy corto que se conoce como ventana terapéutica. Suele ser de 4,5 horas, por lo que, como se ha apuntado anteriormente, es crucial detectarlo a tiempo para poder actuar con rapidez. En este caso, existen tratamientos, entre los que se encuentran aquellos que intentan disolver o extraer el coágulo. Incluyen el empleo de fármacos anticoagulantes o métodos quirúrgicos (catéter). Pero, desgraciadamente, muchos son los casos de personajes conocidos que han fallecido como consecuencia de un ictus a lo largo de la historia. Entre ellos están la política Margaret Thatcher, el actor Cary Grant, el músico Johann Sebastian Bach o el astrónomo Nicolás Copérnico. Sin embargo, el número de personas que sobreviven e incluso se sobreponen a un ictus es también importante. Gracias a ellas sabemos que, en este proceso de recuperación, es esencial llevar una vida sana e intelectualmente activa. Diversos estudios han observado cómo la práctica de juegos sencillos de mesa o de cartas, o de determinados videojuegos, puede mejorar la rehabilitación tras un ictus. Otras actividades, como el canto, pueden ayudar a recuperar el habla mediante el restablecimiento de conexiones neuronales perdidas. Hay muchos testimonios de personas anónimas y conocidas que superaron un ictus y que pueden ayudar a los pacientes a recuperarse. Entre ellos podemos señalar los de la actriz Sharon Stone o la Khaleesi Emilia Clarke. Cabe destacar también el caso del ciclista Alberto Contador, ganador de Tour, Giro y Vuelta, tras sufrir un ictus. Desde su fundación anima a seguir hábitos de vida saludables y a luchar contra el ictus. Finalmente, quedémonos con un mensaje positivo, como el que refleja el músico superviviente de un ictus, Joaquín Sabina, en su canción “Lágrimas de mármol”: “Si me tocó bailar con la más fea, viví para cantarlo”.

El autor de esta web: “Un vacío en mi memoria”.

Confieso mi ignorancia personal durante años de mi ictus sufrido en 1983 y el tipo de afasia percibida durante 28 años. Soy consciente de la misma en estos días en que el actor, Bruce Willis, ha debido anunciar su retirado por una afasia que le afectaba al habla. Lo que me obliga a replantearme cuestiones de tipo personal sobre mi dificultad en el lenguaje hablado. Recuerdo el momento en que, hace unos 38 años, sufrí un vacío mental, en un viaje que hice a Barcelona. Después de comer en casa del cantante uruguayo-español, Quintín Cabrera, al que conocía y apreciaba, me eché a dormir una siesta, pues tenía sueño atrasado de varias semanas. Pero la media horita se convirtió en horas durante las que nadie conseguía desvelarme. Al despertarme e incorporarme, al fin, una terrible amnesia había embotado mi mente. No recordaba con precisión casi nada: ni dónde estaba, ni por qué, ni a dónde me dirigía, ni los nombres y hechos más elementales de mi vida. Quintín me acompañó al aeropuerto y me ayudó a embarcar. Cuando llegué a Mallorca, bajo un agobiante e infernal estado mental que no deseo ni a mi más enconado enemigo, mi mujer me llevó hasta casa, en donde seguí embotado y con grandes dificultades para expresarme. Enseguida, consulté con un siquiatra conocido, Nicolau Llaneras, que entonces ejercía de concejal de Cultura del Ayuntamiento de Palma, y me diagnosticó algo muy serio. Tras hacerme un encefalograma, y en un lenguaje que apenas comprendí, me dijo: “Has tenido una psicosis exógena confusa y tóxica”. Me desveló que podía haber sufrido un ictus cerebral) que podía ofrecer un cuadro similar. “Como puedes ver, tiene puntas y expectativas del cuadro tóxico… Predomina en ti la confusión… Todavía te queda algún pequeño elemento, alguna chispa. Y, en tu conducta, estás más apático”. Le repetí que el día que sufrí la amnesia, bebimos, antes de comer, un vermut, sin abusar en ningún momento de él, cosa que Quintín Cabrera luego me confirmaría. Colau Llaneras me dijo que, posiblemente, esta bebida debió actuar contra mi organismo, saturado de preocupaciones. Me recomendó comer menos salado, pues tenía una tensión arterial muy elevada. “Mi impresión –concluyó– es que antes eras mucho más dinámico, más simpático y abierto. Estabas siempre en un tono más eufórico y optimista. Mientras que ahora te has convertido en una persona mucho más reservada. No es que te encuentres inhibido, pero das la impresión de que no tienes nada que decir ni qué contar”. Me recetó unas pastillas para rebajar la tensión y me propuso que hiciera gimnasia, caminara mucho y que me alejara del alcohol, sobre todo, el destilado. Le hice caso hasta el punto de no volver a probar ni una gota. Pero mi carácter cambió radicalmente. Mi mente se había convertido en menos precisa y me costaba retener lo que había sucedido muy recientemente. Había dejado de ser optimista. No me reía ante las mismas situaciones cómicas, ni mi estado, propenso antes a cierta euforia, era el mismo. No me atraían las mismas cosas de antaño e incluso llegué a rechazar la invitación de unos días de relajo en el yate que mi compañero, Toni Torres, se había comprado. Me había invitado a ir con él a Menorca, y, debido a mi negativa, invitó a otros dos amigos mientras yo me quedaba, apático, en mi despacho. Evidentemente, ya no era el mismo de antes. Pero entonces ocurrió algo imprevisible. En su recorrido de vuelta de Menorca a Mallorca en su yate, Toni Torres desapareció, con sus acompañantes navegantes. Ese día el mar estaba revuelto y, faltos de experiencia, una ola debió engullirlos a todos. Y nunca más les volvieron a encontrar. Desde entonces mantengo cierta afasia en el lenguaje hablado, recién descubierta, pese a haberla sufrido durante 38 años.

Otras imágenes, fotomontajes y fotos sorprendentes:

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, recibió el pasado lunes el Premio de la Asociación Unión de Nuevos Empresarios.

Los citados empresarios alaban así su gestión de la pandemia de coronavirus, “en reconocimiento a la labor de combinar la protección de la salud con la defensa de la economía”, según explicaron en Telemadrid. Ayuso también aprovechó el acto para hacer de comediante, puesto que había otro premiado que se llamaba Pedro Sánchez. El premio fue entregado solo unos días después de que Ayuso hubiera dado por acabada la pandemia en Madrid y hubiera despedido a 6.000 sanitarios. Solo un día después de la manifestación que reclamó en Madrid “que se investigue” la muerte de ancianos en residencias en la primera ola del covid. También ha recibido otros como el premio Corazón de Piedra por su “infame gestión” de las residencias. (Tremending)

El militar, Pedro Baños, invita a la reflexión a través de un hilo de Twitter donde recopila numerosas citas célebres.

El militar reservista, Pedro Baños, ha animado a través de su cuenta de Twitter a reflexionar a través de citas célebres. “El pilar fundamental de la democracia es la libertad de pensamiento, opinión y expresión”, ha afirmado, en un momento en el que sale a la luz imágenes de la masacre en Bucha, en la que 410 ucranianos han sido asesinados tras la retirada de las tropas rusas. Moscú lo niega y afirma que las secuencias son “una provocación”. El coronel Baños es conocido por sus amplios conocimientos en el terreno de la geopolítica y ha participado en varias tertulias televisivas a raíz de la Guerra en Ucrania. A través de un hilo en Twitter, Baños reproduce numerosas citas para “pensar por uno mismo” de diferentes figuras históricas y de la cultura como Michel Foucault, Hannah Arendt o Aristóteles. (Tremending).

La broma de la embajada francesa en España que casi provoca un “incidente diplomático: La paella tiene su origen en Francia”.

Pocas cosas hay más tradicionales en la sociedad española que la paella y la 'rivalidad' con los franceses. Cuando ambas se juntan pueden provocar un terremoto de dimensiones bíblicas. La embajada francesa aprovechó esta baza, jugándola con mucho humor. Y decidió gastar una broma a los tuiteros. Y sacaron a la luz una 'investigación' que descubría que la paella tenía en realidad su origen en la Camarga francesa. La indignación de los tuiteros españoles fue inmediata. Por si no era suficiente con ver frecuentemente intentos de paella de otros países que han provocado más de un desmayo en València, ahora querían apropiarse de su plato más preciado. Teniendo en cuenta el clima de tensión entre franceses y españoles en la lucha cibernética por dominar el mural de píxeles de Reddit y sumando precedentes históricos como la invasión de Napoleón, los guiñoles de Rafa Nadal o la polémica por los turistas fiesteros en la pandemia, esta era la gota que colmaba el vaso. Por menos se habían iniciado guerras. Y, cuando hordas de españoles ya marchaban hacia Francia con lanzas y antorchas para librar la que sería conocida en los libros de historia como guerra de la paella, la embajada francesa anunció que se trataba de una broma del poisson d'avril, su particular Día de los Inocentes. (Tremending)

A veces la realidad hace chistes de El Jueves ella sola...

“A veces la realidad hace chistes”, titula la revista El Jueves, que ilustra su portada con la siguiente noticia real, confirmada por el consejero de Presidencia, Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid, Enrique López: “La Comunidad de Madrid ficha al torero José Ortega Cano como nuevo miembro del Centro de Asuntos Taurinos”. En mayo de 2011, el torero conducía a toda velocidad su Mercedes 320 en dirección a su finca La Yerbabuena cuando invadió el carril contrario, provocando la muerte de Carlos Parra Castillo, de 48 años. Ortega cano conducía con el triple de alcohol permitido en la sangre a 125 kilómetros por hora en un tramo de 90. El torero fue condenado en 2014 a dos años y seis meses de cárcel por sendos delitos de homicidio imprudente y conducción temeraria. Entró en prisión el 23 de abril de 2014 y sólo pasó 13 meses entre rejas.

El diputado de Vox, José María Sánchez comparo a Pedro Sánchez con Hitler y al ministro Félix Bolaños con Goebbels. Mientras, la bancada de la ultraderecha aplaudía su vergonzosa intervención.

Se trata del mismo al que la Mesa del Congreso le pidió hace unos meses abandonar el hemiciclo tras llamar “bruja” a una diputada del PSOE. En su discurso, el diputado de Vox aseguró: “Usted es un propagandista, como acaba de manifestar en su intervención, que deja en un párvulo alumno al doctor Goebbels. Y usted está al servicio de un sujeto que, manteniendo el símil, podemos decir que es como el Führer. Porque la propaganda cuantificada de presidencia del Gobierno con arreglo a la ley de Presupuestos Generales del Estado excede de 70 millones al año”. Posteriormente, el propio ministro de la Presidencia, Félix Bolaños, le ha respondido exigiéndole que pida disculpas por sus “inaceptables” palabras. Mientras, Sánchez se negaba ostentosamente con gestos.

El nuevo presunto pufo que han pagado todos los madrileños, ha soliviantado una vez más a los tuiteros, que no se han querido quedar callados.

“Seremos unos fascistas, pero sabemos gobernar…”, decía allá por mayo de 2021 el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida. “Se acaba toda esa era de hacer lo que uno quiere, de esos gobiernos absolutistas porque tienen partidos que les fiscalizan y que les miran con lupa en todo lo que hacen”, aseguraba la vicealcaldesa, Begoña Villacís, en 2019. Pues bien, esta semana hemos conocido que, en la peor etapa de la pandemia, los empresarios Luis Medina Abascal y Alberto Luceño Cerón estafaron, según la Fiscalía Anticorrupción, al Ayuntamiento de Madrid con la venta de material sanitario defectuoso por 10,8 millones de euros. Un caso perfecto para que los tuiteros lo analicen con su habitual y celebrada ironía. Un familiar del alcalde medió en la operación. Los beneficiarios del presunto tejemaneje utilizaron el dinero para comprarse un yate, una vivienda, coches deportivos, relojes de lujo, etcétera, Uno de ellos es Luis Medina, hijo del duque de Feria, un habitual en las revistas de moda y del corazón. (Tremening)

Luis Medina, marqués de Villalba, también era de llevar mucho la banderita española.

Lo de MADRID, el material sanitario en PANDEMIA, AYUSO, ALMEIDA y sus FAMILIARES y AMIGUETES. (Skakeo FanZine)

La libertad es una loca robusta, que tiene padre, el más dulce de los padres, el amor; y una madre, la más rica de las madres, la paz. (José Martí).

Camellos siguendo sus propias sombras.

Sabiduría popular.

Una noche en el desierto.

Albayzin (Granada). Desde cualquier rincón de este barrio, cuando se esconde el día y aparece la noche, comienza la magia. (Sergio Luque López – Photography).

El humor, en la prensa de esta semana: Forgs, El Roto, Peridis, Eneko, Enrique, Manel F., Vergara, Malagón, Elchicotriste, Riki Blanco, Flavita Banana, Villalobos, Padylla…