Mi más enconado enemigo.

 

Fue hace unos años cuando comencé a sufrir los primeros síntomas de una enfermedad maléfica. La lentitud, torpeza, pérdida de olfato y algunos trastornos del sueño me despertaron la sospecha de que mi cuerpo podía estar afectado por el párkinson. Cierto temblor de mi brazo izquierdo me imposibilitaba seguir escribiendo con normalidad en el teclado de mi ordenador. Esos primeros síntomas me ayudaron a reconocer a mi más enconado enemigo.

Sin embargo, el inicio del párkinson estaba asociado con otras molestias, a veces más sutiles, a cambios en la vida diaria y a síntomas que no llamaban tanto la atención. Los síntomas fundamentales eran la torpeza motora progresiva, una lentitud inhabitual al caminar o una sensación de pérdida de agilidad que se manifestaban en actividades tan comunes como vestirme, levantarme o salir del coche. De ahí la importancia de una detección precoz, una mirada amplia para recordar que la enfermedad no siempre se presenta como cree la mayoría. Mirar más allá del temblor no solo me ayudó a entender mejor qué era el párkinson, sino también a reconocer antes señales que podían acelerar la consulta y orientar las sospechas.

El temblor podía aparecer, pero no monopolizaba ni explicaba por sí solo el cuadro. A veces el primer aviso no era una mano que temblaba, sino en una marcha lenta, una rigidez que iba a más o en una pérdida de agilidad que alteraba poco a poco la rutina. Uno de los grandes retos del párkinson era que no siempre empezaba con síntomas fáciles de encajar. Según explicaba el doctor García Ruiz-Espiga “la mayor parte de pacientes presentan fenómenos no motores, como estreñimiento, depresión o dolor muscular…pero estos síntomas son muy inespecíficos y pueden darse en personas con otras enfermedades e incluso en personas neurológicamente sanas”. Esa precisión era crucial para no convertirlo en una lista alarmista: había síntomas no motores, pero muchas veces eran señales inespecíficas y podían generar falsas alarmas si se interpretaban fuera de contexto.

“Los síntomas no motores más específicos eran la pérdida severa de olfato y la alteración de sueño REM (movimientos bruscos durante el sueño que podían originar caídas de la cama)”. Eran datos con valor divulgativo porque desplazaban la conversación hacia el olfato, los trastornos del sueño y otras pistas específicas que rara vez formaban parte de la imagen popular del párkinson, pese a que podían resultar muy orientativas cuando aparecían junto a otros cambios.

Yo sabía que, cuando esos cambios se sumaban a una torpeza progresiva o a una lentitud llamativa, el cuadro empezaba a adquirir otra dimensión. Y que, donde sociedad mejor informada, menos atrapada por el tópico del temblor, podía favorecer una mirada global, una sospecha razonable y una consulta temprana. “Ante un paciente que se muestra con torpeza y pérdida de agilidad progresiva, en especial, marcha muy lenta o que necesita ayuda para tareas comunes (vestirse, comer, levantarse de la silla, salir del coche), merece la pena considerar remitir al neurólogo para valoración”. La frase era especialmente valiosa porque habla el lenguaje de la atención primaria, no describe solo una teoría, sino escenas reconocibles de la vida cotidiana”.

Quien empezaba a moverse peor podía pensar que estaba atravesando una época de cansancio; quien tarda más en abrocharse una camisa podía atribuirlo a la edad; quien se levantaba con dificultad podía no interpretarlo como parte de un problema neurológico. Eran cambios cotidianos, a menudo sujetos a normalización, que exigían una buena sospecha clínica cuando progresaban, persistían y empezaban a restar autonomía. Y el párkinson sin temblores podían esconderse detrás de esas pequeñas renuncias de cada día.

´pLa idea se reforzó aún más cuando explica cuál era, a su juicio, la herramienta decisiva: “La herramienta más útil es la experiencia de un neurólogo acostumbrado a tratar esta enfermedad. Existen técnicas de apoyo, pero en la mayoría de los casos, no son necesarias. Únicamente es altamente recomendable realizar una prueba de imagen (TAC o RNM) ante la sospecha de párkinson para descartar otras enfermedades (multiinfarto cerebral, hidrocefalia, etc.)”. Era una explicación que devolvía el foco al ojo experto, a las técnicas de apoyo y a las pruebas de imagen en su justa medida: útiles para apoyar o descartar, pero no sustitutivas de una valoración bien entrenada. En ese terreno, la experiencia pesaba mucho. Y cuanto más se sabía que el párkinson podía empezar sin temblor, más fácil era que la cadena entre paciente, familia, atención primaria y neurólogo se activase a tiempo.

El especialista introduce un mensaje importante de equilibrio entre realismo y acompañamiento: “Ciertamente -reconocía el especialista- es un impacto conocer la presencia de la enfermedad, por eso es necesario dejar claro al paciente y la familia que es una enfermedad tratable (como la diabetes), y que la actitud del paciente es básica para su mejoría”. Convenía insistir en que se trataba de una enfermedad tratable y que la primera aproximación importaba tanto como la información que se transmitía. A partir de ahí, el doctor añade un elemento muy concreto que hoy se considera central en el abordaje: “No solo cuenta el tratamiento médico. También cuenta la actividad y el ejercicio físico del paciente. Un paciente activo, que anda a diario, que se mueve, que va al gimnasio evolucionará mejor. El paciente es en buena parte responsable de su futuro”.

Me hago estas reflexiones diez días después de celebrar el Día Mundial del Párkinson. “Esta enfermedad es tratable con medicación, con actitud positiva y ejercicio físico”, resume el dotor García Ruiz-Espiga. Y añade a continuación una palabra que conviene no perder de vista en esta enfermedad crónica y neurodegenerativa: ‘Esperanza’. Porque la conciencia social, la detección precoz y un mensaje de esperanza pueden cambiar la experiencia del paciente desde el mismo momento en que empieza a buscar respuestas. En los últimos 20 años el tratamiento ha avanzado de forma notable, pero tal vez el avance práctico mayor ha sido conocer y confirmar que el ejercicio físico es altamente recomendable en esta enfermedad”.