“Mi corazón se parará”.
José Manuel Pérez dirige esta
petición para que el Ministerio de Sanidad financie por fin el único
medicamento que puede mejorar la vida a los pacientes de amiloidosis cardíaca.
Va firmada por el que todos conocen como “Pericles”, quien comienza explicando
su caso: “Tengo 77 años y hace dos años y medio me diagnosticaron una
enfermedad rara llamada amiloidosis cardíaca. El problema lo produce una
proteína (amiloide) que funciona mal y termina depositándose en órganos
vitales, en mi caso en el corazón, impidiendo su correcto funcionamiento. Esto
hace que, por ejemplo, si la pared del corazón suele ser de 11 milímetros, la
mía tenga 19 mm. Así, el espesor de la pared sigue aumentando hasta que el
corazón deja de funcionar.
“Al sufrir los primeros
síntomas no entendía lo que me estaba pasando. Siempre he sido una persona muy
activa y el deporte ha formado parte de mi vida, pero comenzaba a ahogarme
cuando salía a correr. Ni mi mujer, que es enfermera, ni nadie sabía lo que
estaba pasando, pero la incertidumbre… era lo peor. Cuando, después de muchas
pruebas, recibí por fin el diagnóstico y me dijeron que lo que tenía se llamaba
“Amiloidosis” y que no tenía cura, me asusté. Tuve miedo de pensar que mi vida
nunca sería igual, que no podría llevar una vida normal y hacer cosas de las
que disfrutaba antes como salir a correr, ir al monte o estar con mi familia,
viendo crecer a mis nietos. Cuando supe que existía un medicamento que podría
frenar el avance de mi enfermedad, hacerme la vida más fácil y permitirme disfrutar
de los momentos cotidianos, recuperé la esperanza.
“Me enfrento a una
enfermedad que no tiene cura, pero sí existe un medicamento que puede alargar y
mejorar nuestra vida (Tafamidis 61 mg). Desgraciadamente, aunque la Agencia
Europea del Medicamento lo aprobó ya hace tres años y muchos países de Europa
como Francia, Alemania o Italia ya lo proporcionan a sus ciudadanos, España se
niega a financiarlo por su precio. ¿Se puede comprender que nos dejen morir
poco a poco porque el medicamento que necesitamos es muy caro?
“La gran mayoría de
personas que sufrimos esta enfermedad somos personas mayores que, después de
sobrellevar años de malestar, dudas, tratamientos erróneos y de calvario,
tenemos que empezar nuestra vida de cero, con la frustración de que el
medicamento que te puede salvar está inventado y financiado en los países de
nuestro entorno, pero nunca llega a tu país”.
José Manuel dice que, actualmente,
existe un medicamento muy eficaz que está aprobado por la Agencia Europea del
Medicamento pero que todavía no está financiado en España. Y pide que, “con tu
firma, podamos conseguir cambiar esto antes de que sea demasiado tarde para mí
y las más de 2.159 personas que sufren esta enfermedad”. Con 150.000 firmas,
esta petición se convierte en una de las más firmadas en Change.org
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